Articolo pubblicato il giorno: 29 Giugno 2023
Le prime manifestazioni della malattia, la prima crisi epilettica e le corse in ospedale. Poi la diagnosi, e il dover prendere per mano il bambino e affrontare insieme il mondo, con tante incognite e preoccupazioni, convivendo con una patologia rara e sconosciuta. Tutto questo è contenuto nel libro “Per niente Facile ma Possibile”, nove racconti di mamme alle prese con la gestione quotidiana di bambini affetti da sindrome di Dravet.
Scritto a più mani, ma con un grande unico cuore, condivide esperienze, testimonianze e spaccati di vista reale, per offrire uno scorcio della diversità di manifestazione della patologia, della grande creatività e dello spirito di adattamento positivo innescato dalle famiglie.
Un libro che racconta, emoziona, fa riflettere, sorridere, grazie alle illustrazioni di Gianluca Passarelli, ma che anche informa. Della rara sindrome di Dravet infatti si conosce ancora poco, perché si manifesta con molte variabili da un soggetto all’altro con patologie complesse. Ecco perché è proprio dall’esperienza quotidiana che i professionisti del settore possono attingere, per intraprendere con il bambino il miglior percorso possibile per vivere integrato nella società. Il libro è disponibile su Amazon, nelle maggiori librerie e sul sito https://www.dravet.it/ Il ricavato viene devoluto per sostenere i progetti di ricerca del Centro Ricerche per le Epilessie in età Pediatrica dell’Università e dell’Ospedale di Verona.
Al microfono del nostro corrispondente, Luciano Purgato:
l’assessora alla Salute del Comune di Verona, Elisa La Paglia
la presidente Dravet Italia Onlus e autrice del libro Isabella Brambilla
l’autore della prefazione del libro, il professore Bernardo Dalla Bernardina
La sindrome di Dravet è una grave forma di encefalopatia epilettica, che insorge in genere prima dei sei mesi di età e comporta crisi frequenti e intense. Tra i fattori che possono scatenare le crisi ci sono l’ipertermia (in particolare nella prima infanzia), dovuta per esempio a febbre o a un bagno molto caldo, la stimolazione con luce eccessiva o intermittente, lo sforzo fisico, una grande eccitazione. È caratterizzata inoltre da mioclono, spasmi muscolari violenti che interessano specialmente la testa e gli arti superiori. Nel tempo possono insorgere disturbi del comportamento e del movimento e deterioramento cognitivo. È più comune nei maschi, con un rapporto di 2 a 1 rispetto alle femmine. Sebbene la frequenza delle crisi diminuisca man mano che il bambino cresce, la prognosi a lungo termine non è buona, a causa dei disturbi cognitivi e della persistenza dei disturbi del comportamento. La sindrome di Dravet si associa a un alto rischio di morte improvvisa durante l’infanzia, in particolare tra i 2 e i 4 anni (Fonte www.telethon.it).
L’Associazione Dravet Italia Onlus nasce nel 2010 con l’intento di agire attivamente per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da questa grave forma di epilessia: la sindrome di Dravet. Grazie alla collaborazione tra le famiglie e il Comitato Medico Scientifico di esperti, l’associazione ha già dato vita in ambito nazionale ed internazionale ad esperienze che hanno contribuito per molti progressi nella comprensione e nel trattamento della sindrome.
(Foto da Ufficio Stampa)
SCARICA LA NOSTRA APP:


[aas_zone zone_id="11312"]
ARCHIVIO NOTIZIE
Torna la Giornata dei calzini spaiati per sensibilizzare sul rispetto della diversità e sull’inclusione
Come ogni anno il primo venerdì di febbraio – quindi il 7 febbraio 2025 – si celebra la Giornata dei calzini spaiati, con l’obiettivo di sensibilizzare sull’importanza e la bellezza di accettare ciò che è diverso. La ricorrenza viene celebrata...
Giornata Nazionale contro lo spreco alimentare: ogni secondo nel mondo vengono gettati 12mila pasti
Il 5 febbraio si celebra la Giornata Nazionale contro lo spreco alimentare, ideata ed istituita nel 2014 dalla Campagna pubblica di sensibilizzazione Spreco Zero con l’Università di Bologna – Distal e il Ministero dell’Ambiente, per iniziativa del coordinatore PINPAS Andrea...
Giornata mondiale contro il Cancro: i numeri e le iniziative a Mantova e provincia
Il 4 febbraio si celebra la Giornata mondiale contro il cancro, promossa dalla UICC – Union for International Cancer Control – e sostenuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per sensibilizzare l’opinione pubblica e incoraggiare la prevenzione. Motto del Cancer Day...
A Mantova un progetto di cartografia creativa di Festivaletteratura
Giovedì 13 febbraio alle ore 16.30, presso la biblioteca di quartiere di Lunetta a Mantova (viale Lombardia 16/a), la scrittrice Giusi Quarenghi sarà protagonista di un nuovo incontro del percorso formativo legato dal progetto di cartografia creativa Di qua /...
“La Corsa Continua”: un’opportunità per i giovani di organizzare eventi a Mantova
Continua la proposta formativa dell’associazione mantovana “Segni”, dedicata ai giovani a partire dai 15 anni: un’esperienza di primo approccio al mondo lavorativo dell’organizzazione di eventi culturali con la nuova edizione del progetto “La Corsa Continua”. Il progetto è in corso...
Al teatro Sociale di Mantova “Vorrei Che Fosse Amore”: un omaggio fra musica e parole a Mina
Il 14 febbraio alle ore 21, nel giorno di San Valentino, si potrà assistere al teatro Sociale di Mantova a “Vorrei Che Fosse Amore”: un omaggio, fra musica e parole a Mina. L’evento fa parte della rassegna Mantova Live Theatre, i biglietti sono disponibili...
Pittura, scultura e ceramica: nuova edizione del Premio Giulietto Accordi a Sanguinetto (Vr)
È stata presentata a Verona la XIV edizione del Premio Giulietto Accordi, rassegna nazionale di pittura, scultura e ceramica artistica a tema libero in programma a Sanguinetto. Per l’edizione 2025, alle tradizionali sezioni di pittura, scultura e ceramica del premio,...
Abilmente: la prima tappa del 2025 sarà Vicenza
Si avvicina la primavera, e la creatività sboccia a Vicenza con la prima tappa del 2025 di Abilmente, il salone del Do It Yourself di Italian Exhibition Group. Dal 20 al 23 febbraio, il quartiere fieristico vicentino di IEG aprirà...
Si rinnova l’appuntamento con le lettere più belle del premio “Cara Giulietta 2025”
Rosanna e l’amore di Luca che l’ha salvata, Giada che vuole mantenere vivo un sogno, e poi Sebastian, pellegrino dell’amore, e Martina con il suo bisogno di amare. Scritte su carta raffinata, colorata, in bella grafia, o di getto su...
Tra natura e architettura nella prima edizione di “Alberi Festival. Costruire la città degli alberi” a Modena
Dal 7 al 13 aprile, il Villaggio Artigiano Modena Ovest ospiterà “Alberi Festival. Costruire la città degli alberi”, il primo festival dell’architettura dedicato all’idea che gli alberi possano essere un modello e uno strumento attraverso cui indagare, progettare e riorganizzare...
Turismo, sport ed eventi: l’Emilia-Romagna si presenta al BIT 2025
L’Emilia-Romagna chiude un 2024 molto positivo, in particolare per quanto riguarda il turismo (+9,2% degli arrivi e un +9,8% dei pernottamenti). Nell’anno appena concluso la Regione ha registrato complessivamente +2,7% di arrivi e +3,6% di presenze rispetto al 2023, confermando...
Cammini dell’Emilia-Romagna: la Via degli Dei diventa l’unico cammino sostenibile certificato al mondo
Sono 21 i cammini e pellegrinaggi della Regione Emilia Romagna, tra questi la Via degli Dei, il primo cammino al mondo ad avere il riconoscimento GSTC. Nato per valorizzare le tradizioni dei due territori che collega, Emilia e Toscana, la...
Brunori Sas pubblica il suo nuovo album “L’albero delle noci”
Brunori Sas ha scelto proprio i giorni del festival di Sanremo 2025 per pubblicare il suo nuovo album “L’albero delle noci”. Composto da 10 tracce, il disco affonda le radici in una dimensione intima e riflessiva, frutto di un percorso...
Esce anche in radio “Un mondo a parte” il nuovo singolo di Jovanotti
Il nuovo singolo di Jovanotti “Un mondo a parte”, presentato sul palco dell’Ariston e tratto dall’ultimo album “Il corpo umano” uscito il 31 gennaio, è in rotazione radiofonica da venerdì 14 febbraio. La data perfetta per pubblicare questa romantica ballad...
Annunciate le date di “Angelo-Venti”, il nuovo tour di Francesco Renga
Nel 2025 il brano “Angelo” di Francesco Renga compie 20 anni e da giugno l’artista sarà Live con “Angelo-Venti”, per celebrare insieme al suo pubblico l’iconica canzone con cui nel 2005 vinse il Festival di Sanremo. Il tour, che prenderà...