Articolo pubblicato il giorno: 29 Giugno 2023
Le prime manifestazioni della malattia, la prima crisi epilettica e le corse in ospedale. Poi la diagnosi, e il dover prendere per mano il bambino e affrontare insieme il mondo, con tante incognite e preoccupazioni, convivendo con una patologia rara e sconosciuta. Tutto questo è contenuto nel libro “Per niente Facile ma Possibile”, nove racconti di mamme alle prese con la gestione quotidiana di bambini affetti da sindrome di Dravet.
Scritto a più mani, ma con un grande unico cuore, condivide esperienze, testimonianze e spaccati di vista reale, per offrire uno scorcio della diversità di manifestazione della patologia, della grande creatività e dello spirito di adattamento positivo innescato dalle famiglie.
Un libro che racconta, emoziona, fa riflettere, sorridere, grazie alle illustrazioni di Gianluca Passarelli, ma che anche informa. Della rara sindrome di Dravet infatti si conosce ancora poco, perché si manifesta con molte variabili da un soggetto all’altro con patologie complesse. Ecco perché è proprio dall’esperienza quotidiana che i professionisti del settore possono attingere, per intraprendere con il bambino il miglior percorso possibile per vivere integrato nella società. Il libro è disponibile su Amazon, nelle maggiori librerie e sul sito https://www.dravet.it/ Il ricavato viene devoluto per sostenere i progetti di ricerca del Centro Ricerche per le Epilessie in età Pediatrica dell’Università e dell’Ospedale di Verona.
Al microfono del nostro corrispondente, Luciano Purgato:
l’assessora alla Salute del Comune di Verona, Elisa La Paglia
la presidente Dravet Italia Onlus e autrice del libro Isabella Brambilla
l’autore della prefazione del libro, il professore Bernardo Dalla Bernardina
La sindrome di Dravet è una grave forma di encefalopatia epilettica, che insorge in genere prima dei sei mesi di età e comporta crisi frequenti e intense. Tra i fattori che possono scatenare le crisi ci sono l’ipertermia (in particolare nella prima infanzia), dovuta per esempio a febbre o a un bagno molto caldo, la stimolazione con luce eccessiva o intermittente, lo sforzo fisico, una grande eccitazione. È caratterizzata inoltre da mioclono, spasmi muscolari violenti che interessano specialmente la testa e gli arti superiori. Nel tempo possono insorgere disturbi del comportamento e del movimento e deterioramento cognitivo. È più comune nei maschi, con un rapporto di 2 a 1 rispetto alle femmine. Sebbene la frequenza delle crisi diminuisca man mano che il bambino cresce, la prognosi a lungo termine non è buona, a causa dei disturbi cognitivi e della persistenza dei disturbi del comportamento. La sindrome di Dravet si associa a un alto rischio di morte improvvisa durante l’infanzia, in particolare tra i 2 e i 4 anni (Fonte www.telethon.it).
L’Associazione Dravet Italia Onlus nasce nel 2010 con l’intento di agire attivamente per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da questa grave forma di epilessia: la sindrome di Dravet. Grazie alla collaborazione tra le famiglie e il Comitato Medico Scientifico di esperti, l’associazione ha già dato vita in ambito nazionale ed internazionale ad esperienze che hanno contribuito per molti progressi nella comprensione e nel trattamento della sindrome.
(Foto da Ufficio Stampa)
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