30 ORE PER LA VITA 2017 PER COMBATTERE L’EPILESSIA

Articolo pubblicato il giorno: 6 ottobre 2017


Migliaia di bambini ogni anno sono vittime di crisi epilettiche, ma il mondo tace. 30 ORE PER LA VITA  vuoel rompere il muro di silenzio attorno all’epilessia, raccontando le storie di questi piccoli Eroi che combattono ogni giorno, come Manuel.

Manuel ha un anno. Solo cinque ore dopo la sua nascita sono iniziate a manifestarsi le prime crisi. Ad appena tre giorni di vita, un elettroencefalogramma (EEG), rivelò la diagnosi: epilessia grave, non riconducibile ad alcuna causa. Tuttavia, si tratta di una diagnosi non precisa. Manuel resta ricoverato in terapia intensiva per più di un mese, ogni giorno ha 50-60 crisi.

Gli esami genetici fatti in seguito hanno rivelato che Manuel ha una mutazione del gene KCNT1, un gene conosciuto e per il quale vengono generalmente scelte terapie specifiche. Nel suo caso, se la diagnosi fosse arrivata prima si sarebbe potuto iniziare da subito una terapia più appropriata.

Manuel oggi prende tutti giorni 3 farmaci e segue la dieta chetogenica. Una dieta a base di grassi indicata per il controllo delle crisi epilettiche resistenti ai farmaci.

 

 

TI POTREBBERO INTERESSARE ANCHE:

TORNANO LE UOVA DI PASQUA DELL’AIL I volontari dell’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma tornano in oltre 4500 piazze con l’iniziativa Uo...
TORNANO LE ARANCE DELLA SALUTE PER L’AIRC Sabato 27 gennaio i volontari dell’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro saranno presenti in oltre 2.500 piazze per dist...
TORNANO I CUORI DI CIOCCOLATO PER TELETHON Il Cuore di cioccolato, al latte, fondente e alla gianduia, è il prodotto rappresentativo di Fondazione Telethon e da tre anni è d...
NINA ZILLI TESTIMONIAL DELLA CAMPAGNA “ROSA ACCESO” La ricerca si accende di rosa e QVC, il retailer multimediale che sta cambiando il modo di fare shopping, conferma il suo impegno,...




ARCHIVIO NOTIZIE

DA TERRE MOSSE, INSIEME A RADIO PICO, UN AIUTO CONCRETO PER IL CENTRO ITALIA

Sono state due piccole imprese di Visso (MC) a beneficiare della raccolta fondi attivata dalla rete d’imprese Terre Mosse e da Radio Pico a favore delle imprese del Centro Italia colpite dal terremoto del 2016. All’appello lanciato dall’emittente in seguito...

NASCE LA COMUNITA’ ITALIANA ONLINE DI NEGOZIANTI FAMILY FRIENDLY

Si chiama “Baby Pit Stoppers” ed è la più ampia e capillare mappatura italiana di locali family friendly, cioè adatti e attrezzati per accogliere famiglie con bambini piccoli. La comunità si è costituita nel 2015 grazie ad un gruppo di...

NELLE PIAZZE ITALIANE TORNANO I CUORI DI BISCOTTO TELETHON PER SOSTENERE LA RICERCA

Il 5 e il 6 maggio al via “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone che...

    Vedi altri...

IL 16 E 17 GIUGNO FESTA D’ESTATE CON “FLOWER MARKET” AL MANTOVA OUTLET VILLAGE

Saranno i fiori i veri protagonisti e il filo conduttore del Festival internazionale “Flower Market”, che si terrà sabato 16 e domenica 17 giugno e che inaugurerà gli eventi estivi organizzati dal Mantova Outlet Village: diversi espositori, vivaisti e negozianti...

PRESENTATO IL BOZZETTO PER LA 46° EDIZIONE DELL’INCONTRO NAZIONALE DEI MADONNARI

E’ il maestro madonnaro Federico Pillan di Verona, vincitore dell’edizione 2017, l’autore del bozzetto del manifesto per il 46° Incontro nazionale dei Madonnari, previsto durante l’Antichissima fiera delle Grazie, in provincia di Mantova.  L’immagine rappresenta un eremita o una persona...

LA FIERA MILLENARIA DI GONZAGA PRESENTA “MANTOVA GOLOSA” CON SIMONE RUGIATI

Anteprima milanese giovedì 7 giugno per la Fiera Millenaria di Gonzaga, che ha presentato il progetto Mantova Golosa  all’interno del FoodLoft di Simone Rugiati, davanti a una platea di giornalisti, blogger e partner istituzionali. Anche quest’anno, infatti, il celebre chef...

    Vedi altri...

SORSI D’AUTORE 2018 – XIX EDIZIONE

Massimo Giletti, Gaetano Curreri, Laura Morante e Martin Castrogiovanni sono i protagonisti della diciannovesima edizione di “SORSI D’AUTORE”, la rassegna culturale ed enogastronomica promossa da Istituto Regionale Ville Venete e Fondazione Aida, con il patrocinio di Regione Veneto e Veneto...

TORNA A SAN GIOVANNI LUPATOTO LA RASSEGNA ESTIVA “SANGIO’ ART FESTIVAL”

Dall’11 giugno al 30 settembre 9° edizione di Sangiò Art Festival 2018, la rassegna culturale estiva promossa dall’amministrazione comunale, con oltre sessanta appuntamenti in programma (la maggior parte ad ingresso gratuito) che saranno realizzati nelle piazze e nei parchi di...

TORNANO LE PASSEGGIATE SOTTO LA LUNA CON GUIDE CENTER VERONA

Torna l’estate e tornano I Venerdì Sotto La Luna, le passeggiate serali proposte da Guide Center Verona, per vivere l’atmosfera della notte di Verona e non solo. Gli itinerari proposti vogliono offrire un punto di vista inedito sulla città, coniugando...

    Vedi altri...

A MIRANDOLA APERTO IL CENTRO DI DOCUMENTAZIONE SISMA 2012

È stata inaugurata domenica 10 giugno, non a caso in occasione della giornata conclusiva del Memoria Festival, la sede provvisoria del Centro documentazione sisma 2012, che si trova in via Luosi n. 40. Il progetto del Centro, promosso dal Comune...

A MIRANDOLA UN INCONTRO SUL TUMORE OVARICO: NUOVE ARMI PER COMBATTERLO

Mercoledì 13 giugno, presso villa Tagliata a Mirandola in provincia di Modena, si terrà un incontro dedicato alle donne, alla prevenzione e alla cura del tumore ovarico. Durante la serata, aperta a tutta la cittadinanza, diversi specialisti presenteranno le nuove...

FESTIVAL DELLA FIABA: DAL 7 AL 17 GIUGNO QUINTA EDIZIONE A MODENA

Conferenze, spettacoli, performance, concerti, mostre d’arte visiva, narrazione di fiabe in voce semplice, oltre a workshop, momenti dedicati al gusto e altro ancora: tanti gli appuntamenti in programma per la quinta edizione del Festival della Fiaba, da giovedì 7 a...

    Vedi altri...

“UN’ESTATE CI SALVERA'”, IL NUOVO SINGOLO DI MAX PEZZALI

Reduce dal successo di pubblico e critica del tour con Nek e Francesco Renga, Max Pezzali torna protagonista dell’estate con il singolo Un’estate ci salverà on air su Radio Pico da venerdì 15 giugno. “Un’estate ci salverà” scritta da Max...

TROPICALE E’ IL NUOVO SINGOLO DI FRANCESCA MICHIELIN

Si intitola Tropicale il nuovo singolo di Francesca Michielin onair e disponibile su tutte le piattaforme digitali da venerdì 15 giugno,  quarto estratto da 2640, l’album che ha raggiunto la soglia dei 21 milioni di stream su Spotify. Il testo...

STING & SHAGGY “DREAMING IN THE U.S.A.”

Da venerdì 8 giugno sarà on ari su Radio Pico “Dreaming in the U.S.A“, secondo singolo estratto da “44/876”, l’album di ispirazione giamaicana, nato dalla collaborazione fra Sting e Shaggy; un disco che rispecchia l’amore dei due artisti per la Jamaica,...

    Vedi altri...


I commenti sono chiusi.